Дискредитация системы. Почему власти не хотят видеть в СМИ сюжеты о сборах денег на лечение детей

«Квот нет», «такие операции мы не делаем» или «закупки вашего медизделия не состоялись». Такое, бывает, слышит мать больного ребенка вместо направления на лечение. Поэтому обращается в благотворительные фонды. А те, в меру своих возможностей, ищут клиники и врачей, которые могут помочь, собирают деньги на лекарства или протезы.

Однако помощь, связанная с нехваткой государственных средств, не всегда оборачивается благодарностью врачей. Фонды обвиняют в том, что своими сборами через СМИ они дискредитируют систему здравоохранения. Чаще всего об этой самой дискредитации говорят представители власти.

С очередной инициативой «прижать» благотворителей выступил депутат Государственной думы Алексей Куринный, врач-хирург и кандидат медицинских наук по специальности. Он предложил внести изменения в Закон о СМИ, «чтобы предупредить необоснованный сбор денег с граждан и организаций (или даже мошеннических действий), когда требующаяся медицинская помощь может быть оказана за счет средств бюджета».

В законопроекте депутат предложил обязать СМИ, прежде чем размещать информацию о сборе денег на медицинскую помощь, обращаться «в уполномоченный орган государственной власти в сфере здравоохранения с целью получения информации о возможности и сроках получения такой медицинской помощи гражданину за счет бюджетных средств».

Рискнем предположить, что СМИ могут не получить такую информацию от Минздрава РФ или минздравов регионов примерно никогда. И в итоге перестанут публиковать материалы о людях, которые нуждаются в дорогостоящем, часто жизнеспасающем, лечении. «Фонтанка» обратилась за разъяснением к автору закона. Куринный не видит ограничения работы СМИ в предложенной им норме: «Речь не о размещении или неразмещении таких материалов в СМИ, а о том, что они, публикуя их, должны предоставлять дополнительные данные, необходимые и для них, и для тех, кто хочет пожертвовать средства на лечение конкретного человека. СМИ не обязаны искать информацию о том, где, когда и какая помощь за государственный счет оказывается по определенным направлениям. Они обязаны запросить ее либо у Министерства РФ, либо у министерства субъекта — за подписью конкретных чиновников. Сегодня ответственных за эту работу чиновников нет, но, когда закон вступит в силу, они появятся».

На вопрос, почему ответственность возлагается на СМИ, а не на фонды, депутат ответил: «Это более сложно, они действуют, как считают нужным. Проще внести изменения в законодательство о СМИ, чем об НКО».

По отчетам медицине всего хватает. Кроме денег

Государство увеличивает объемы высокотехнологичной медпомощи. Но надежды, что ее хватит всем, не оправдываются. В этом году государственный фонд «Круг добра», созданный для обеспечения запредельно дорогими препаратами детей с тяжелыми заболеваниями, начал оплачивать и дорогостоящее хирургическое лечение. Потребность в нем определяют эксперты из медицинских учреждений страны, в том числе Петербурга. По данным «Фонтанки», операции за счет «Круга добра» уже проводятся НМИЦ им. Турнера, ДГМКСЦВМТ (бывшая ДГБ №1 на Авангардной) и СПбГПМУ.

Как рассказали в фонде, схема выглядит следующим образом. Медцентр подаёт заявку на оказание такой помощи конкретному ребёнку. После одобрения на экспертном совете в клинике делают операцию, медцентр предоставляет документы на оплату. Иногда, в необходимых случаях, заявку рассматривают экстренно. «Ограничений по количеству операций нет: появляется заявка на вид помощи из списка — экспертный совет её рассматривает, одобряет, фонд оплачивает», — пояснили «Фонтанке» в «Круге добра».

В экспертный совет «Круга добра» в 2023 году включён Рубен Мовсесян, один из самых известных кардиохирургов России, главный детский кардиохирург Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии Детской больницы на Авангардной, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И. И. Мечникова, член-корреспондент РАН.

— Когда отец Александр (председатель правления Фонда, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. — Прим. ред.) видит по телевизору рекламу сборов на операцию ребёнка в Германии, он спрашивает: «Почему? Мало квот? Чего-то не хватает?» Кардиологическая помощь детям оказывается в рамках программ ВМП и ОМС, однако некоторые совершенно новые технологии в эти программы еще не входят. Поэтому «Круг добра» взял на себя уже три медицинских направления только в кардиохирургии с использованием инновационных технологий. Например, операцию Норвуда пациентам с синдромом гипоплазии левых отделов сердца — самую распространенную из тех, на которые собирают деньги, — говорит Мовсесян. — То есть мы теперь можем лечить детей с такой патологией.

При этом Мовсесян говорит, если кто-то убедил родителей ребенка, что его спасет только величайший кардиохирург современности Педро Дель Нидо в Бостоне, — он не станет их отговаривать, не имеет на это морального права: «У человека должен быть выбор, Значит, должна сохраняться возможность у благотворителей организовать такую помощь».

Тут же Рубен Мовсесян рассказывает «Фонтанке», как это право иногда выходит боком. Он с коллегами сделал сложнейшую операцию ребенку с врожденным пороком сердца, а потом узнал, что ему собирают деньги на вторую, более простую, операцию, для ее выполнения за океаном — риск такой поездки ставит под сомнение успех и первого вмешательства, и лечения вообще. «Это преступление со всех сторон — и со стороны родителей, и со стороны фонда. Но сказать им, что они, мягко говоря, неправы, не могу. С точки зрения медицины, с точки зрения целесообразности, это так. А вот с правовой точки зрения, повторяю, они имеют право», — говорит Мовсесян.

Врач признается, что его, бывает, злят сюжеты с призывом собрать деньги на лечение в известной ему зарубежной клинике. Он знает, что сделает операцию лучше, а возможности той клиники в целом хуже, чем в нашей больнице. «Но как я приду к матери и скажу, что ей не надо везти туда ребенка, потому что я сделаю лучше? Я кто — архангел Михаил? Не вижу другого решения, как спросить у этой матери и у других о том, где, как, когда и почему она пришла не к хирургу, который оказывает такую помощь, а в благотворительный фонд? Это не проблема родителей или фонда. Отчасти это и проблема информированности пациентов, доступности медицинской помощи в целом и конкретных врачей в частности. То есть даже не медицинская, не финансовая, а организационная. И пока она существует, ситуаций, о которых я говорю, не избежать», — считает Рубен Мовсесян.

По словам Мовсесяна, поиск возможностей для лечения за рубежом — это не только результат плохой осведомленности о возможностях российской медицины и ее недостаточного финансирования, это еще и недовольство в обществе уровнем медицинской помощи, причем по разным причинам. Например, в поликлинике не попал к врачу, и в довесок обхамили, поэтому «вся медицина в России плохая».

Фонды процветают, потому что родителей «отправляют на деревню к дедушке»

В Педиатрическом университете считают, что недостатком информации пользуются недобросовестные фонды. Проректор по информационно-аналитической деятельности СПбГПМУ Валентин Сидорин говорит, что настороженное отношение к сборам на спасение детей появилось сначала у специалистов нейрохирургических отделений. «В Педиатрический университет попал тяжелый пациент, через него врачи узнали координаты нескольких родителей, которые обращались с похожими проблемами своих детей в один благотворительный фонд. Оказалось, что их всех направляли в государственную московскую клинику к одному и тому же хирургу. Тот всем объяснял, что квот не хватает, а операция стоит денег. Их сбор и объявлял фонд на выполнение операций этим врачом», — говорит Сидорин. Он утверждает, что 90% необходимых вмешательств, на осуществление которых фонды собирают деньги, специалисты Педиатрического университета могут выполнять за счет государства. «Мы получаем такое количество квот, что сами ищем пациентов в других регионах — потому что врачи на местах часто не знают, что лечение возможно в нашей федеральной клинике, что можно обратиться и без направления из поликлиники другого региона: если ребенку требуется помощь, она будет оказана», — объясняет проректор.

Проблема заключается в отсутствии информации, — подтверждает Сидорин. Отправляя ребенка «на деревню к дедушке» — в неспециализированные клиники, врачи обрекают родителей на бессмысленную, изматывающую круговерть. А единственной палочкой-выручалочкой оказывается как раз благотворительный фонд, у которого информация ограниченная, но она есть. И он — та инстанция, которая предлагает что-то конкретное для людей в паническом состоянии.

«Родители оказываются в роли ведомых и, бывает, ведутся не в том направлении. Потому что не знают системы здравоохранения, правил получения помощи в ней — они слушают тех, кто с ними разговаривает, а врачи этого часто не делают. Тем временем в СПбГПМУ — 52 медицинских направления, по всем есть квоты. 1 000 коек заполнены каждый день, есть возможность заменить квоты на одну операцию квотами на другую, если какой-то не хватит. Мы не боимся тяжелых пациентов — у нас был случай, когда ребенок лежал в реанимации 600 дней и поправился в итоге», — говорит Сидорин.

На самом деле, конечно, «можем лечить все и всех» на 1 тысяче коек звучит слишком оптимистично, хоть и обнадеживающе. С другой стороны, очевидно, что благотворительные фонды и сами заинтересованы в сборах, причём как можно более заметных и объёмных: чем больше соберут, тем больше смогут потратить на собственную работу.

«Во всем виноваты фонды?»

«В ведомственных отчетах все предпочитают докладывать о том, что все у нас хорошо, и мало кто говорит о том, что плохо. И получается, что всем всего хватает. Но почему тогда люди хотят уехать за рубеж лечиться или собирают деньги на операции в государственных клиниках страны? Самый простой ответ: виноваты благотворительные фонды, заинтересованные в своем существовании и заработке, поэтому и раздувают истории с детьми, которых не могут вылечить в России или на лечение которых в отечественной клинике нужны деньги. Я бы попытался разобраться в этой проблеме не так прямолинейно», — рассуждает в разговоре с «Фонтанкой» Рубен Мовсесян.

На самом деле ответственные фонды и сегодня, прежде чем взяться за сбор средств, проверяют, действительно ли обратившийся за помощью нуждается в ней. Генеральный директор Русфонда Сергей Амбиндер рассказал «Фонтанке», что Русфонд, как и другие ведущие фонды, работает по правилам, в соответствии с которыми родители должны собрать и прислать пакет документов. Если запрашивается помощь на приобретение средства реабилитации, инсулиновой помпы, слухового аппарата, лекарства, то от родителей требуется справка местного минздрава о невозможности оплатить или предоставить их ребенку (копия обращения и отказа в помощи из органов соцзащиты, Минздрава РФ или региона). Фонд также приходит на помощь, когда ребенку требуется срочная операция по жизненно важным показаниям, а квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи в текущем году уже нет. Или требуется техническое средство реабилитации (ТСР) с индивидуальными параметрами (ФСС предоставляет стандартные коляски), медикаменты, которые не зарегистрированы в России, но разрешены к использованию и пока недоступны за госсчёт. Такие же проблемы решают и другие, менее масштабные фонды.

Сергей Амбиндер считает, что если закон обяжет средства массовой информации, размещающие информацию о сборах, получать от властных структур официальные сведения, где такую помощь можно получить и когда, это осложнит жизнь благотворителям. «Как следствие, фондам станет труднее размещать публикации и собирать пожертвования, — говорит он. — Следовательно, меньшее число нуждающихся сможет получить помощь».

Русфонд — из тех благотворителей, что работают в основном с государственными клиниками (федеральными и региональными) по договорам о сотрудничестве. На принятие решения об оплате выставленного клиникой счета влияет не желание родителя, а заключение лечащего врача учреждения. То есть это не та ситуация, когда родители нашли доктора в частной клинике, выполняющего в общей сложности 10 операций в месяц и готового взяться за любого пациента. Фонды, которые как раз так и работают, тоже, к сожалению, есть.

Но есть благотворители, делающие то, чем вообще не занимается государство. Например, благотворительная организация «АдВита» специализируется на организации лечения онкологических заболеваний — собирает средства на комплексную помощь своим подопечным: от лекарств до оплаты съемного жилья на время лечения иногородних в петербургских клиниках. Ищет доноров костного мозга, организовывает их обследование и подготовку к забору клеток и так далее. Потому что в России закон о донорстве костного мозга есть, а денег на поиск донора как не было, так и нет, а это сотни тысяч рублей в любом банке — хоть в российском, хоть в зарубежном. Без благотворительных денег пациенты не смогут избавиться от смертельно опасного заболевания.

«Ограничение деятельности по сбору денег на лечение для благотворителей — движение по минному полю. Как пройти по нему без потерь, я не знаю, — говорит ведущий детский кардиохирург Мовсесян. — Обращение к гражданам по принципу «помогите, чем можете» — лакмусовая бумажка, определяющая проблему, которую нужно решать. Если люди ищут высокотехнологичные центры, в которых их могут лечить, с помощью благотворительных организаций — это сигнал для нашей системы здравоохранения, в которой что-то не так. Законопроект с предложением о публикации в СМИ рядом с призывом о помощи перечня клиник, в которых она оказывается, выглядит странно. Потому что иметь эту информацию должны и родители, и врачи, и благотворительные фонды до того, как объявляется о сборе средств».

По оценкам врачей, 50% сборов объявляются на лечение, которое действительно можно получить в России за государственный счет. Они говорят, что, прежде чем собирать деньги на лечение другим 50%, которым нужно платить за лечение в федеральной/городской больнице или отправляться на операцию за рубеж, следует получать экспертное мнение. Причем экспертом, очевидно, не может быть какой-то один медицинский центр, тем более если в нём и оказывается помощь, на которую ведётся сбор средств. Возможно, опытом работы своего экспертного совета, куда включены представители различных клиник, ведущие специалисты в своих областях, мог бы поделиться «Круг добра».

Представители благотворительных фондов надеются на то, что предложенные депутатом Куринным изменения не будут приняты. Тому же Минздраву сейчас меньше всего нужно, чтобы они ушли, хотя бы потому, что на следующий год «зарезали» программу финансирования и детской, и взрослой онкологии, финансирование других направлений. Иначе в попытке вычистить недобросовестные благотворительные фонды выплеснут и те, что работают достойно, спасая своих подопечных и выполняя для них, по сути, государственную функцию.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»