В единственной школе Петербурга, где создана система работы с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), завтрашних выпускников-одиннадцатиклассников хотят «оставить на второй год». Родители рады, потому что альтернатива — бесперспективная жизнь взаперти, пока живы мама и папа — дома. Но эти дети могут и должны жить как все, уверен депутат Законодательного собрания Павел Крупник. Он предлагает создать систему, в которой они будут учиться и работать, когда вырастут, а многие из них — жить самостоятельно.
Люди бывают жестокими, даже дети. Понаблюдайте за мамой с ребенком, у которого заметны нейропсихические нарушения. Например, когда туалета для матери и ребенка нет, ей приходится с подростком заходить в женский (парню с РАС нужна кабинка). В модном городском парке в такой ситуации на выходе мама встретилась с двумя женщинами, которые в ответ на оправдательную речь родительницы об особенностях сына сказали: «Видим, что дебил. Дебилом-маньяком еще вырастет».
Или на перемене войдите в класс, в котором по программе инклюзивного образования учится ребенок с аутизмом — он либо одинок, либо его задирают сверстники.
Обычный человек нечасто общается с аутистами, если они не живут по соседству. На работе, в гипермаркете, театре или в кино их не встретишь. Хотя на самом деле их очень много.
Часто это красивые дети без внешних признаков нарушений. В транспорте или в поликлинике окружающие, глядя на их поведение, думают, что они просто плохо воспитаны.
А когда вырастают, единицы из них находят себя в обычной жизни. В Петербурге их стало больше благодаря фонду «Антон тут рядом». Но все равно мало.
Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС) — нарушение развития, которое проявляется в раннем детстве и остается с человеком навсегда. Многие люди с РАС способны адаптироваться в социуме, если найдут поддержку. С ней они раскрываются — проявляют индивидуальные возможности в разных сферах.
Корпоративные заказы и кружки на продажу
«Как вас зовут? Как у вас дела? Вы к нам надолго пришли?» — так встречает всех гостей Иван, студент учебного центра на Невском проспекте «Антон тут рядом». Это, по сути, единственное место для взрослых людей с РАС, где они работают, учатся профессии и жизни в «открытом пространстве».
Их называют здесь студентами, но они на самом деле работают в мастерских: компьютерной, швейной, переплетной, керамической, кулинарной.
В переплетной делают тетради и блокноты. Каждый сможет сделать их от начала до конца, но все-таки у одного какой-то из этапов получается лучше, чем у другого. Поэтому операции распределены: Лена и Илья сшивают и склеивают тетради, другой Илья делает заготовки для них, Дина — обрезает бумагу для шелкографии. Впереди выполнение нового корпоративного заказа, нужно напечатать для него обложки. А этот — 100 блокнотов для компании-заказчика — скоро будет готов.
Ребята творческие: они рисуют, вышивают. Каждый выбирает то, что ему больше нравится. У Дениса, например, перерыв — он оторвался от вышивки и составляет список своих песен. Его интересует музыка, но не только. Денис вообще человек креативный, придумывает для фонда всякие идеи. Сейчас у него продуктивный творческий период — на этот раз в рисовании.
В гончарной — точнее, керамической мастерской — готовятся к весенней распродаже. Роберту больше всего нравится лепить тарелки, Илья делает кружки. Слепили, отлили в печи, к кружкам приклеили ручки. Теперь зачищают, замывают — готовят к обжигу в печи. Потом покроют глазурью, раскрасят, если надо, снова обожгут.
— В марте уже можно будет их продавать, — говорит Илья. — В прошлом году 16 марта мы продавали вазы, кружки, подсвечники.
По результатам опроса, проведенного фондом «Антон тут рядом», 89% сотрудников опрошенных детских садов Петербурга не готовы принимать детей с РАС. Такая же ситуация в школах. Удобнее отправить на домашнее обучение. Когда ребенок получает документ об образовании, он не может трудоустроиться.
Студенты работают в мастерской два дня в неделю, приходят к 10:20, работа заканчивается в 15:05. Есть три перерыва, в том числе обеденный. Обед готовят коллеги из кулинарной мастерской, сами сервируют.
После работы — коммуникативные группы, лекции, общение. В этом году много встреч по трудоустройству: представители разных профессий рассказывают людям с аутизмом о специфике своей работы. Это помогает аутичным людям узнать больше о возможностях трудоустройства, и список лекторов студенты составляют сами. Приходили уже актер, художник, официант, курьер и другие. По средам отправляются на занятия физкультурой, вечером — репетиция инклюзивного оркестра. Раз в неделю небольшими группами студенты и тьюторы ходят в кафе — тренируются делать заказы, совершать выбор, общаться. Вечерами здесь проводятся занятия танцевальной студии, образовательные лекции для родителей, консультации специалистов. Площадка работает все
А зарплата — от «Газпромнефти»
Студенты Алёна и Иван хоть и сидят за компьютерами в учебном центре на Невском проспекте, работают для компании «Газпромнефть» — она оплачивает их работу.
— Занимаемся обучением нейросети — учим ее распознавать всякие объекты. Это одна из наших новых программ по разметке автозаправки, — рассказывает Алёна. — По сути это одно большое видео, разбитое на множество кадров, каждый из них мы размечаем.
Иван объясняет «чайнику», зачем такая программа нужна: «Чтобы нейросеть «понимала», где проехала машина, какой у нее номер, куда проследовали люди. Распознавала категории транспорта — например, грузовая машина или легковая. Если какой-то упырь заправится и не расплатится, его можно идентифицировать и найти».
В компьютерной мастерской сегодня всего два человека, потому что многие уже работают в разных компаниях, это называется сопровождаемое трудоустройство.
— «Многие» — это 8 человек из 46 студентов мастерских на Невском. Некоторые студенты фонда уже «выпустились» и работают на внешнем рынке труда: в кафе, IT-компаниях, в редакциях и на производствах. Но мы остаемся на связи и поддерживаем человека консультационно, — рассказывает Евгения Петельчук, директор по развитию благотворительного фонда «Антон тут рядом». — Конечно, радуемся, когда аутичного кандидата берут в штат. Всего у нас 15 таких историй.
РАС — самое распространенное нарушение развития. По данным ВОЗ, каждый
Программа сопровождаемого трудоустройства предполагает, что тьюторы из «Антон тут рядом» поддерживают кандидата при поиске работы: помогают составить резюме и откликнуться на вакансию, сопровождают на рабочем месте, контактируют с работодателем и проводят тренинги об аутизме для команды компании. Постепенно уровень сопровождения уменьшается, и человек начинает справляться полностью самостоятельно.
Молодые люди продолжают работать на удаленке или в офисах, получают там зарплату и развивают свои таланты. Правда, список партнеров невелик: «Газпромнефть», «Самокат», «МирБир», «Буше», «Сеанс», «Объединение», Eplus. Негусто. Да и полное трудоустройство — история редкая. В течение
«Как бы фонд «Антон тут рядом» ни старался заботиться о своих подопечных, его сил и ресурсов на всех не хватит. Три его площадки способны охватить до
Научите меня жить
«Аутизм — самая неизученная патология в медицине. Здоровые родители, прекрасная беременность, хорошие гены — и вдруг у их 1- 2-,
По его словам, в Петербурге тысячи, если не десятки тысяч детей-аутистов, а еще
Известно, что чем раньше начинаешь адаптировать человека к окружающему миру, тем легче в него вливаться. Именно поэтому фонд «Антон тут рядом» создал ресурсный центр для аутичных малышей. В течение года помощь тут получают
Но с дошкольным образованием детей с аутизмом катастрофа. Из многих коррекционных садов аутистов просят забрать, потому что не умеют с ними работать. Семья с таким ребёнком находится в полной изоляции, у нее нет возможности куда-то выходить, общаться, социализировать ребёнка
Существуют так называемые «ресурсные классы» в общеобразовательных школах, но для их создания нужны усилия исключительно родителей.
«Петербургу есть чем гордиться — уникальную систему среднего образования для детей с РАС создали в государственной коррекционной школе
Школа № 755 заинтересована в том, чтобы не выпускать детей в никуда. Поэтому нынешним одиннадцатиклассникам предложили остаться на
На городском уровне можно решить вопрос с созданием учреждения по аналогии с центром «Антон тут рядом». Это нужно было сделать еще вчера. Так что надо торопиться. Но Павел Крупник считает, что по большому счету нужна серьезная городская программа, в которой все дети и взрослые с аутизмом будут выявлены: «Дети получат возможность посещать детские сады или адаптированные для них группы в обычных садах. Потом будут получать среднее образование — по модели, созданной
И очень важно создать систему «защищенного трудоустройства», как в центре «Антон тут рядом»: взрослые люди занимаются любимым делом, получают понятную зарплату. Но важна не только зарплата. Большая ценность таких центров в том, что человек получает возможность каждое утро умываться, выходить из дома и идти на работу, где он нужен и важен.
Таких центров в Петербурге должно быть много — может быть, в каждом районе. Но сейчас надо создать хотя бы один. Говорят, что в России такой системы не существует, но мы-то знаем, что образец у нас есть: познакомьтесь с ребятами из мастерских на Невском, 104.
Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»