В перечень нозологий фонда «Круг добра» внесён синдром Ларона. Теперь детей с этим редким заболеванием фонд будет обеспечивать лекарственными препаратами.
Синдром Ларона — редкое генетическое заболевание. Его отличительная черта — чрезмерно низкий рост, обусловленный дефектами гена рецептора соматотропного гормона (ген GHR), приводящими к нечувствительности периферических тканей к действию гормона роста.
«Для лечения синдрома Ларона назначается мекасермин (торговое наименование — инкрелекс) — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Введение мекасермина ускоряет темп роста в течение года в среднем на 8 см, позволяет уменьшить в крови уровни липопротеинов и увеличить концентрацию андрогенов», — рассказали в пресс-службе фонда.
Экспертный совет «Круга добра» одобрил категории детей и внёс мекасермин в перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом.
Когда именно начнут обеспечивать лекарством — в фонде не сообщили, пояснив, что после уточнения возможностей поставки новый перечень отправят на утверждение Попечительскому совету.
На данный момент в перечень фонда входит 81 заболевание. С начала текущего года в него было внесено уже пять диагнозов, включая хроническую реакцию «трансплантат против хозяина» (РТПХ), атрофию зрительного нерва Лебера (НОНЛ) и синдром Ларона.