«Спасибо за жизнь!» В Петербурге встретились семь пар генетических близнецов

В Петербурге впервые увидели друг друга семь пар реципиентов и доноров костного мозга из российского регистра. Реципиенты — люди, прошедшие сложное и длительное лечение от рака, — приехали из разных городов, чтобы впервые обнять и поблагодарить тех, кто спас им жизнь. Встречу организовал благотворительный фонд AdVita. Она была приурочена к Всемирному дню донора костного мозга, который отмечается 21 сентября.

Донор и реципиент не могут познакомиться сразу: по сложившейся международной практике полная анонимность должна сохраняться два года после трансплантации костного мозга. Это один из трех китов, на которых стоит донорство костного мозга, — анонимность, добровольность и безвозмездность. Обычно донору и реципиенту известны только пол и примерный возраст их «половинки». Но через два года, если оба человека согласны, пара может познакомиться лично. Встреча друг с другом для донора и реципиента — важное и очень эмоциональное событие.

Один из участников встречи, 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа, признался, что, когда врачи впервые ему рекомендовали трансплантацию костного мозга как предпочтительный путь лечения от его заболевания, даже разбираться не стал: «Я дико боялся». Страх понятен: пересадка костного мозга — сложнейшая медицинская манипуляция с высокими рисками для здоровья реципиента. Но когда уже в российском регистре нашелся донор, а Алексей приехал в Петербург, в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, на трансплантацию, то его отношение к будущей пересадке радикально поменялось: «Я так себя настроил, что как будто приехал в Петербург на чемпионат мира по боксу: у меня есть тренер в виде врача, спортивное питание — лекарственные препараты. Я буду драться до победы! Я со всем справлюсь!»

Донор Алексея родом из Кирова, его зовут Александр Жилин. Он вступил в регистр доноров костного мозга более 10 лет назад и уже успел об этом забыть. Но когда ему позвонили и сообщили, что есть генетический близнец, которому для спасения жизни нужны стволовые клетки, — сразу же согласился помочь.

«Я два года терпеливо ждал, когда нам разрешат узнать друг про друга, пару раз звонил в регистр и спрашивал, всё ли у моего реципиента хорошо», — рассказывает Александр.

Жене Стрельникову из Воронежской области 9 лет. После трансплантации костного мозга он наконец-то смог вернуться к той жизни, которую ведут его ровесники: ходить в школу, мечтать не о выздоровлении, а о том, как всей семьей можно поехать на море или попросить в подарок у Деда Мороза игровую консоль. В подарок своему донору Женя на встречу принёс рисунок, который подписал: «Спасибо за жизнь!»

Донор Жени живет в Петербурге. Его зовут Николай Шабанов. Он слесарь-монтажник и в свои 33 года уже стал почётным донором, так как сдавал кровь в общей сложности 40 раз. Но когда Николаю сообщили, что есть человек, которому он подходит в качестве донора костного мозга, то друзья отговаривали его от этого поступка, опасаясь за его здоровье. Хотя на самом деле донация стволовых клеток не несёт никакого вреда здоровью донора, а сама процедура — безопасна. Николай немногословен: «У меня своя голова на плечах. Я им объяснил, как проходит процедура, и они успокоились. Я помог спасти кому-то жизнь, мне важно чувствовать себя нужным и хотелось бы, чтобы люди были добрее друг к другу».

Это уже шестая встреча, которую благотворительный фонд AdVita провёл для своих подопечных. Первая прошла в 2017 году. За это время благодаря фонду AdVita встретились 32 пары генетических близнецов.

В этом году на встречу приехали доноры и реципиенты из Москвы, Вологодской области, Воронежа и Воронежской области, Кирова, Костромы и Саратова. Больше всего доноров (сразу четыре) — из Петербурга.

«Эти встречи для фонда AdVita стали ежегодной традицией. Каждый раз, когда мы видим, как доноры и реципиенты обнимают друг друга, мы не перестаем испытывать радость, ведь этот трогательный момент — результат долгой и сложной работы огромного количества людей: сотрудников фонда, врачей, регистра. Радует и то, что потенциальных доноров становится больше с каждым годом. Сейчас в федеральном регистре уже 404 834 человека. Эта цифра кажется не такой внушительной, но за последние 10 лет регистр вырос практически с нуля. В 2013 году в нём было всего 20 тысяч человек. В том числе и благодаря таким встречам, как наша, всё больше людей узнают про то, что донорство костного мозга — это не опасно и не страшно, наоборот — это шанс для каждого из нас помочь своему генетическому близнецу», — говорит Ирина Семёнова, руководитель донорской службы фонда AdVita.

Популяризация темы донорства костного мозга — одна из важнейших задач фонда. Ведь чем больше отечественный регистр, тем выше шансы найти потенциальных доноров для живущих в России. Это существенно быстрее и дешевле, чем поиск и активация в международном регистре, а кроме того, среди российских потенциальных доноров встречается больше совпадений.

К сожалению, трансплантация костного мозга от неродственного донора всё ещё часто требует серьезных финансовых затрат для пациентов: саму процедуру трансплантации проводят по квотам, но расходы, связанные с так называемой «активацией» донора, до сих пор ложатся на пациента и его семью. Это большие суммы — в среднем от 300 до 700 тысяч рублей, если донор нашелся в российском регистре. Благодаря появлению Федерального регистра доноров костного мозга с этого года части пациентов активацию доноров начали оплачивать по квотам. Но пока система находится в переходном периоде, помощь от государства получают не все, и в фонд AdVita по-прежнему поступает большое число заявок.

А помочь фонду AdVita продолжать свою работу, чтобы таких историй становилось больше, можно здесь.

О донорстве костного мозга

Пересадка костного мозга (трансплантация) часто позволяет спасать людей, страдающих от онкологических, гематологических и генетических заболеваний в тех случаях, когда другие варианты лечения неэффективны или невозможны. Поиск и подбор донора — более сложный процесс, чем при донорстве крови: необходима высокая степень тканевой совместимости.

Регистр — это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ), и содержащая результаты HLA-типирования их образцов крови.

НLA-фенотип — цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. У донора и реципиента HLA-фенотипы должны совпадать на 90–100 процентов.

Если донора костного мозга невозможно найти среди родственников пациента, его ищут в российском регистре, а затем в международной базе доноров. Российский регистр в настоящий момент включает более 400 тысяч человек, мировой — около 41,5 миллиона.

Активация донора — это работа с донором от момента совпадения его фенотипа с пациентом до трансплантации. Она включает в себя: повторное и более полное HLA-типирование для подтверждения уровня совместимости, проезд донора к месту проведения донации и обратно, расходы, связанные с проживанием в другом городе, медицинское обследование состояния здоровья, подготовку к забору стволовых клеток и саму процедуру донации. Все этапы могут занимать от 7 до 14 дней.

О донорстве костного мозга в России

Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в 2000 году в СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова. Первыми потенциальными донорами стали врачи, медицинские работники и студенты университета. Данные HLA-типирования доноров вошли в немецкий регистр им. Штефана Морша. Девиз акции — Ad salutam vitae («Ради спасения жизни») — дал имя фонду AdVita, учрежденному в 2002 году.

Работа по привлечению потенциальных российских доноров шла все эти годы в разных российских городах. Большой вклад внесли благотворительные организации, в том числе фонд AdVita: речь идёт не только об информационной кампании, но и о системном финансировании лабораторий, проводящих типирование образцов.

В 2022 году принят федеральный закон о Федеральном регистре доноров костного мозга, и российские гематологи возлагают на него большие надежды. Но на сегодняшний день подготовка и обследование донора костного мозга в России по-прежнему не всегда бесплатны для пациентов.

О НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой ПСПбГМУ им. И. П. Павлова

НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой был открыт 20 сентября 2007 года и стал правопреемником Центра гематологии Первого медицинского университета. Это ведущая клиника страны в области трансплантации костного мозга пациентам всех возрастов, получившая аккредитацию на все виды профильной деятельности в Европейской группе трансплантации. Ежегодно в клинике проводится около 500 трансплантаций костного мозга.

О фонде AdVita

Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Санкт-Петербурге.

Задача — сделать современное лечение доступным любому человеку, независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Фонд помогает на всех этапах — от постановки диагноза до завершения лечения: оплачивает лекарства и обследования, не покрываемые бюджетными квотами, занимается поиском и активацией доноров костного мозга, арендует жильё для иногородних пациентов, оказывает психологическую и социальную поддержку пациентам и их близким. Кроме того, фонд системно оплачивает реагенты, расходные материалы для онкологических клиник, прежде всего для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

В 2023 году за адресной помощью в фонд обратились 843 человека, которые приехали в Петербург на лечение со всей страны.