Жить обычной жизнью. Как фонд AdVita помогает детям после лечения онкологии

Благотворительный фонд AdVita провел выездную программу для семей, где долгое время ребенок проходил лечение от рака. Такая терапия может занимать годы и требует от родителей больших вложений сил, эмоций, денег и времени. Услышать долгожданное слово «ремиссия» значит, что для семьи заканчивается сложный этап лечения, но начинается не менее сложный период возвращения к нормальной жизни. Во время «Семейных выходных» организаторы старались дать подопечным возможность провести время вместе и на три дня в обстановке игр, мастер-классов, квестов и активностей забыть о тревогах и больничной рутине.

В большой зал с аккуратно расставленными настольными играми заходят Амир и Самира Бахриддиновы с мамой и папой.

— Привет, — здоровается волонтер фонда AdVita Соня. — Давай поиграем во что-нибудь? Хочешь щупальцами доставать подводных монстриков?

Амир хватает маму за руку и спешит за волонтером. Самира с папой отправляются играть в муравьев, которых нужно спрятать от паука. Сейчас Амиру 9 лет, он ходит в школу и активно общается со сверстниками, но не так давно он долгое время лежал в больнице с мамой Мадиной.

— Мне очень понравилась игротека. Я люблю настолки, — говорит Амир. — Я отлично провел время. Мы круто повеселились с родителями!

В настольные игры семья Бахриддиновых часто играет дома. После длительного лечения, когда Мадина с Амиром лежали в палате, а Самира с папой Федей оставались дома, такой досуг стал новой возможностью проводить время вместе. После вынужденной разлуки семья работала с психологом, чтобы найти пути для возвращения к нормальному темпу жизни и вспомнить, как качественно проводить время вместе.

После окончания лечения пациентам рекомендуют беречь себя — меньше бывать в людных местах, стараться ходить в защитной маске, чтобы не подхватить инфекцию или вирус. После терапии иммунитет ослаблен, и даже обычная простуда может негативно сказаться на здоровье. Семья Бахриддиновых нашла плюсы в такой ситуации — они собрали большую коллекцию настольных игр и часто собираются на семейные игротеки дома.

Для Бахриддиновых и еще семи других семей, где болел ребенок, благотворительный фонд AdVita организовал реабилитационный проект «Семейные выходные» с выездом на базу отдыха на три дня. Программа организована так, чтобы у участников была возможность провести время вместе и на какое-то время забыть о проблемах и тревогах, связанных с лечением.

— Нам нечасто удается побыть вот так всем вместе, — рассказывает Мадина. — Муж много работает. А тут мы выехали на целых три дня, ничего не отвлекает нас друг от друга.

— Давно такого не было, чтобы все вместе и так качественно и весело провели время, — добавляет папа Федя. — Все эти настолки, игры – это то, что Самира с Амиром очень любят. У нас дома мы тоже стараемся проводить время именно так.

Всего за час зал наполнился топотом, смехом и возгласами. В одной его части волонтеры с детьми на скорость собирали пирамидки из цветных колпачков, в другой — родители увлеклись стратегической игрой в походы за кристаллами, а рядом малыши наперебой кричали «Доббль!» и «Уно!»

Руководитель программы, координатор фонда AdVita Екатерина Балюк рассказывает, что «Семейные выходные» помогают участникам социализироваться и посмотреть друг на друга в новых позитивных условиях.

— У детей, вышедших в ремиссию после онкологического заболевания, накапливается много стресса. Родители, как правило, испытывают много тревоги за здоровье и состояние ребенка. У детей постарше часто возникают проблемы с общением со сверстниками — это не удивительно, ведь они долгое время были в изоляции в больнице. Многие ребята никогда не ходили в детский сад и находятся на домашнем обучении. Иногда к этому добавляется стеснение из-за своей внешности, изменение гормонального фона. У кого-то накаляются отношения внутри семьи между родителями и ребенком, потому что взрослые не всегда могут перестать тревожиться и опекать. Именно поэтому для семей важно оказаться в безопасном месте, где они смогут раскрыться и пообщаться друг с другом и с другими участниками. Мы вместе с волонтерами создаем среду, где им комфортно и где никто не будет их оценивать. В программе предлагаем попробовать на выбор что-то новое и необычное.

Одна из задач реабилитационной программы «Семейные выходные» — дать возможность семьям не только провести время вместе, но и попробовать свои силы в играх и мастер-классах отдельно друг от друга. При длительном лечении часто бывает, что мама с ребенком привыкают проводить все свободное время вместе — они постоянно находятся рядом в палате, вдвоем выходят на прогулки, после выписки в основном находятся дома. В программе реабилитационного проекта есть интеллектуальная игра, где семьи распределяются на команды: отдельно мамы, отдельно папы и отдельно — дети. Так за одним столом оказались братья Салим и Карим и их друг Саша. Споря и оживленно перебивая друг друга, мальчики отвечали на вопросы. У ребят было преимущество перед другими командами — они легко договаривались при выборе ответов, потому что знакомы друг с другом больше шести лет. Так вышло, что Салим и Саша подружились в больнице, а после выписки проходили обследования и приезжали на диагностику уже семьями. Так и Карим подружился с Сашей.

Обычный протокол лечения в случае Салима не давал положительной динамики, поэтому врачи рекомендовали провести трансплантацию костного мозга. Донором для мальчика стала его мама Лариса. После пересадки у Салима появилась реакция «трансплантат против хозяина» — осложнения распространились на кожу, слизистые, появился синдром сухого глаза. Несмотря на это, он окончил пятый класс в онлайн-школе, больше всего любит уроки истории и окружающего мира. Салим, Карим и Лариса — постоянные гости на мастер-классах и экскурсиях, которые регулярно проводит фонд AdVita. Мальчики хорошо ладят, а Карим, хоть и младше на два года, часто заступается за брата. Из-за особенностей во внешности Салиму бывает сложно общаться со сверстниками, но во время «Семейных выходных» он быстро включился в процесс. Лариса отметила, что у мальчиков даже не было периода адаптации и привыкания.

— Вообще мы в первый раз вышли с детьми в такой социум — с игровой программой, с выездом за город. Салим и Карим так легко пошли на контакт! Они просто глаза широко открывали и даже не говорили «нет». И после каждого блока программы спрашивали у меня, можно ли это еще продлить и остаться подольше. Для меня откровение, что дети могут быть настолько вовлеченными. Мне как маме было интересно их просто снимать со стороны, потому что я таких эмоций не видела. Особенно у Салима. Я не видела раньше, что он может так искренне вовлекаться. Он и кричал от радости, и проявлял инициативу, и азарт испытывал… Просто позволял себе быть спонтанным. У него даже лицо светилось! Сын во время «Семейных выходных» открылся для меня со стороны, которую я пока очень мало знаю, но хочу продолжить узнавать.

Салим полностью на домашнем обучении и посещает занятия только онлайн. Лариса рассказывает, что возможности провести время со своими сверстниками у сына почти нет. Но во время программы Салим чувствовал себя уверенно — соревновался в бросании мячиков в игре «Боча», играл с Каримом и другом Сашей в дартс и теннис, победил волонтера Диму в настольном керлинге и просто веселился вместе с ребятами.

— Мы ограничены в общении совсем. Тут большая удача, что Салим смог провести время со своими сверстниками. Мы попали на программу с нашим другом Сашей, с которым уже шесть лет вместе лечимся в одной клинике. Для мальчиков было ценно, что они смогли объединиться в одном пространстве, в одних и тех же условиях доброжелательности и принятия. И они просто кайфовали все три дня. Обычно сыновья тяжело идут на какие-то мероприятия. Вот если куда-то в больницу позвать на мастер-класс или игротеку — не пойдут. Потому что стены и обстановка ассоциируются с лечением и даже на какие-то яркие события их не затащить. А здесь — природа, свежий воздух, неформальная обстановка и доброжелательное отношение. Все это сыграло большую роль и, конечно, дало результаты.

Когда Карим понял, что наступил финальный день программы, он спросил у волонтеров: «А можно, это не будет заканчиваться?» Проект длится только три дня, но за это время организаторы стараются выстроить динамику так, чтобы каждый член семьи мог сконцентрироваться и на себе, и на общении с родными.

— Для нас было важно, что участники даже за такой короткий срок заметили изменения в себе и в своих близких, — отмечает руководитель программы Екатерина Балюк. — Для меня ценными стали слова одного из пап — он сказал, что впервые в жизни смог полностью отпустить контроль и ничего не решать, а просто проводить с детьми каждую минуту своего времени. Другой папа, который изначально вообще не понимал, зачем ему нужно участвовать в программе, в итоге поразил свою жену и детей тем, что приходил на все активности (даже заранее!) и принимал участие. Ребята в свою очередь делились с нами, что никогда не видели родителей такими: папа в костюме Робин Гуда и мама с короной и волшебной палочкой могут с тобой играть, как будто они сами дети.

Перед Петей целая ярмарка мастер-классов – витражи, конструктор из зубочисток, создание картин из гвоздей, шитье игрушек из носков, выжигание по дереву. Он с папой Ильей и мамой Ритой отправляется мастерить свечи из вощины. Обычно мальчик очень сосредоточенно подходит к каждой новой активности – на квесте он долго размышлял, хочет ли пойти с пиратами на поиски клада или лучше останется с родителями, на игротеке выбирал спокойные настолки, чтобы поиграть вместе с мамой.

Пете шесть лет, из-за длительного лечения и последующих ограничений он не ходил в детский сад. Родители тревожатся за здоровье сына и стараются не посещать слишком людные места. Но за время «Семейных выходных» Петя стал с интересом отзываться на предложения поиграть и подружился с двумя Женями и Самирой. А еще с радостью проводил время с волонтерами.

— Смотри, этими веточками можно не только украшать свечи, но и щекотаться! — сообщает о своем открытии волонтер Света.

— Дай и мне попробовать! — улыбается в ответ Петя и сразу идет тестировать щекотание на себе и папе.

На программе Петя подружился и с волонтером Серафимой. Они вместе играли в настольный керлинг, мини-гольф и строили огромные башни из бумажных стаканчиков.

— Так сложилось, что мы сразу нашли общий язык. Однажды во время обеда Петя сам подошел к волонтерскому столу и протянул мне листок с текстом, написанным его детским почерком. Я не сразу разобрала и попросила его прочитать. Он озвучил нам стишок про кошку Мурку – или ее «жизнеутверждение», как подписал сам Петя. Это было очень трогательно! Он умный и рассудительный, немного даже серьезный мальчик. Всегда может прямо сказать, если ему что-то не нравится. И мне было очень приятно, что на программе нам удалось подружиться и весело провести время. Когда перемены в участниках происходят на твоих глазах в реальном времени, ощущаешь большую радость и благодарность, что ты причастен к этому.

Из жизнеутверждения кошки Мурки

Мурка задумчиво в небо глядит.

Может быть, там колбаса пролетит?

Мысль, что бывают еще чудеса,

Даже приятней, чем колбаса.

«Жизнеутверждение» подхватили волонтеры и координаторы «Семейных выходных» и отмечали для себя свои чудеса — динамику отношений внутри семей и их искреннее желание пробовать что-то новое.

— Петя не хочет теперь уезжать, — улыбается мама Рита. — Ему очень понравилась игротека. Мы даже посмотрели, какие настолки можем приобрести себе, чтобы дома также играть вместе. Много идей взяли на вооружение. Наверно, мы никогда не попробовали бы такие активности и игры, если бы не проект фонда.

— И я в пиратов очень весело поиграл! — добавляет Петя к словам мамы. — И подружился с Женей. И с еще Женей подружился.

Несмотря на то, что участники проекта в ремиссии, тревога за здоровье и общая усталость от длительной терапии у родителей и детей не проходит бесследно. Для восстановления «нормальности» жизни часто семьи работают с психологами и учатся выстраивать взаимоотношения заново, учитывая изменившиеся обстоятельства. У каждой семьи реабилитационного проекта фонда AdVita своя уникальная история со своими особенностями, трудностями и переживаниями. Но объединяет их одно — желание переключиться и вспомнить, как весело может быть просто гулять по лесу, вместе рассматривать осенние листья на тротуаре, соревноваться в играх и слушать друг друга.

— Основная задача «Семейных выходных» в том, чтобы показать, как можно вместе отдыхать, увлекательно проводить время и узнавать друг друга с новой стороны вне обстоятельств болезни, — говорит Екатерина Балюк. — Мы надеемся, что те инструменты, которые мы дали семьям в рамках проекта, они смогут использовать в своей обычной жизни.

Уезжая, участники делились с волонтерами, что обязательно попробуют новые настольные игры, поедут вместе в отпуск или на выходных устроят соревнования по дартсу.

— Мы благодарны, что фонд AdVita провел такую программу. И это специально для нас! — делится Сергей Хачидзе, папа Саши. — Были времена, когда мы не могли себе позволить этого — было много нужд, проблем… Ну просто не до этого было. Поэтому такие моменты сейчас особенно ценны, когда мы можем в свободной атмосфере повеселиться и забыть обо всех былых проблемах.

Помимо выездной реабилитационной программы, фонд AdVita в течение года регулярно проводит мастер-классы, экскурсии, фотосессии, встречи и прогулки для подопечных и их семей. Пациенты едут в Петербург со всех концов страны, чтобы получить сложное многоэтапное лечение от рака. Фонд развивает направление немедицинской реабилитации, чтобы у пациентов и их сопровождающих в плотном графике терапии была возможность отвлечься от больничной рутины.

Все это фонд AdVita делает ради одного — чтобы поддерживать подопечных и их близких в трудный период жизни. Болезнь касается не только одного человека, она влияет на всю семью. И через такие мероприятия есть возможность эмоциональной поддержки и пациентов, и их близких.

— На мероприятиях мы стараемся показать, что человек не остался один, что мы рядом и даем возможность передохнуть, остановиться и подумать о себе и своих желаниях. Все это оказывает положительное влияние на ход лечения и дает силы идти дальше.

Вы можете поддержать программу «Реабилитация» — все средства фонд направляет на закупку материалов для творчества, проведение выездных программ, организацию семейных фотосессий и досуга в больницах.