Одна беда на двоих. Братьям из Петербурга нужна помощь в прохождении реабилитации

У братьев Никиты и Марка одно и то же заболевание — врождённая мышечная дистрофия. Оно неизлечимо, но семья и врачи делают всё, чтобы улучшить качество жизни мальчиков. Сейчас братьям необходимо пройти курсы реабилитации, только сделать это за госсчёт в обозримом будущем не получится.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Никита и Марк Подгорные, 7 и 12 лет.

Врождённая мышечная дистрофия.

Требуется реабилитация. Стоимость 468 156 ₽.

«В полтора месяца у Марка, нашего старшего сына, выявили усиленную выработку гормона, разрушающего мышечную ткань, и диагностировали миопатию. При этом заболевании слабеют мышцы, быстро формируются контрактуры крупных суставов, развивается дыхательная недостаточность. Только к пяти годам после многочисленных обследований врачи сказали нам, что у Марка тяжёлая форма врождённой миопатии, которая возникает из-за генетических мутаций белка мерозина.

На момент уточнения диагноза я ждала второго ребёнка, наш младший сын Никита родился с такой же болезнью.

Дети развивались с задержкой, не могли двигаться из-за слабости мышц, у них образовались множественные контрактуры. Болезнь не поддаётся излечению, но облегчить состояние детей реально!

Никита, как и его брат, идёт по нелегкому пути — это постоянные курсы лечения, гипсований и реабилитации. Оба сына ортезированы — ортезы для Марка в прошлом году помогли купить читатели Русфонда. Спасибо всем огромное! Сын научился самостоятельно стоять в аппарате, удерживать равновесие, но в начале этого года у него стали искривляться ноги. Весной в Центре имени Альбрехта в Петербурге ему провели операцию — установили специальную пластину в колено. Сейчас ноги выровнялись, пластину пора вынимать. После её удаления сыну будет необходимо пройти курс реабилитации для закрепления результатов лечения и профилактики осложнений. Никите тоже необходим курс реабилитации: он начал ходить в школу, и ему очень важно чувствовать себя самостоятельным.

К сожалению, в клинике, где мои сыновья всегда получают самую профессиональную помощь, сейчас нет возможности пройти лечение за госсчёт, а самим нам не осилить оплату. Помогите!» Виктория Подгорная, Санкт-Петербург.

Андрей Кольцов, заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением Федерального научно-образовательного центра медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г. А. Альбрехта (Санкт-Петербург):

«У Никиты и Марка мерозин-негативная мышечная дистрофия — генетическое заболевание, при котором происходит истощение и ослабление мышц. Детям необходимо в ближайшее время пройти курс медицинской реабилитации, в том числе с использованием высокотехнологичных методов роботизированной механотерапии, индивидуальных занятий, цель лечения — улучшение их функциональных возможностей и профилактика нарастания контрактур».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8 (800) 250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8 (921) 424-27-12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».