Лекарств осталось на шесть дней. 17-летней Ксении срочно требуется помощь

Ксения большую часть своей жизни борется с лейкозом. Она прошла долгий путь к выздоровлению, но выяснилось, что помимо онкозаболевания у неё развилась артериальная лёгочная гипертензия. Это опасная и коварная болезнь, из-за которой сердце может внезапно остановиться. Врачи подобрали препараты, состояние улучшилось. Только лекарства заканчиваются, а льготное обеспечение прекратилось.

Казанцева Ксения, 17 лет.

Острый лимфобластный лейкоз, артериальная лёгочная гипертензия 3 ФК по ВОЗ, смешанного генеза.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 189 000 рублей.

Ксения родом из Челябинска, но уже в течение 12 лет она частый гость в Петербурге. Поездки в Северную столицу вынужденные — девочка регулярно проходит лечение в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой.

Острый лимфобластный лейкоз диагностировали, когда ей было всего 5 лет. Два года химиотерапии, затем спустя полтора года — рецидив. Ксюша прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. В январе 2017 года была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора: клетки прижились, появилась надежда на лучшее. Но полгода спустя — новый рецидив. И снова химиотерапия, которая, к сожалению, не помогла выйти в ремиссию. Затем — паллиативное лечение дома, в Челябинске, и новый курс химиотерапии в петербургской клинике. Ремиссия и новый рецидив в январе 2018-го.

«На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%. Её провели в марте 2018 года. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась. В связи с гипофункцией трансплантата в июле Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась одышка при ходьбе, высокий пульс, учащённое сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%», — вспоминает мама Ксюши.

После обследования девочке поставили новый диагноз — высокая лёгочная гипертензия (ЛАГ) третьей (предпоследней) стадии. Это болезнь, при которой критически возрастает давление в лёгочной артерии. При норме в 22-25 мм рт. ст. у Ксении оно свыше 140. При таком давлении сердце работает под сильнейшей нагрузкой, человек задыхается даже при самой незначительной нагрузке. Возникает риск внезапной остановки сердца.

Врачи НМИЦ им. В. А. Алмазова подобрали терапию для понижения лёгочного давления, и она оказалась очень эффективной. Ксюша в буквальном смысле вернулась к жизни: начала выходить гулять, занялась своим самым любимым делом — музыкой и театром.

Эти лекарства должны выдаваться льготно. Изначально возникли проблемы с их получением, но со временем это удалось решить. Однако пять месяцев назад препараты перестали выдавать. Родители Ксюши делают всё, чтобы льготная выдача возобновилась, но пока безрезультатно. При этом прерывать прием лекарств нельзя, это может быть фатально.

Купить медикаменты самостоятельно родители Ксении не в состоянии, поэтому обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями со всей страны. Фонд уже помогал Ксюше, когда были проблемы с лекарствами. Не остался в стороне и сейчас, открыв сбор средств. Но пока собрано лишь около половины от необходимой суммы, а таблеток осталось всего на шесть дней.

«Ксения очень многое прошла за свою жизнь, многое пережила. Она практически победила болезнь. Но без помощи ей не справиться», — говорят в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ