Для троих несчастных, выбитых из колеи гостей из России у докторов не нашлось ни слова психологической поддержки, они были официальны и безразличны. А ведь рак – такая болезнь, в борьбе с которой успех зависит и от стойкости духа пациента, и от моральной помощи окружающих.

Два года врачи следовали выбранному ими протоколу. Но не предупредили о том, что при Женином сложном варианте лейкоза нужна трансплантация костного мозга – без нее выживаемость ничтожна. Причем проводить трансплантацию необходимо было в первую ремиссию (период исчезновения раковых клеток в костном мозге после химиотерапии. – Прим. ред.).

– Врачи все время уклонялись, ускользали от общения с нами, даже злились, давали понять, что мы им мешаем работать своими расспросами, – Наталье Кантонистовой и сегодня, спустя 20 лет, трудно об этом говорить.

Пересадка давала ее дочери шанс, а доктора ограничились химиотерапией. Потенциально совпадающих с Женей доноров было всего четверо. Когда их так мало, вероятность, что кто-то из них полностью подойдет, ничтожна. И, возможно, врачи решили, что тратить деньги на такой вариант лечения нецелесообразно.

Жене и ее родителям про этих четырех потенциальных доноров вообще ничего не сказали. О них стало известно только потом, когда семья обратилась в другую, уже немецкую, клинику. Когда было поздно…

Женя и Наталья Семеновна постоянно чувствовали, что им не говорят правды. "Я им не верю, они все обманщики. Им все равно, в какую папку меня положить – выживших или погибших", – вырвалось как-то у Жени.

Но и другая клиника, частная, под названием Оранжери, куда родители перевели дочь из университетского госпиталя, оставила о себе не лучшие воспоминания…

– Там Жене не делали химиотерапию, – вспоминает Наталья Семеновна. – Но когда после смерти дочери оформляли бумаги, я увидела счет за эту процедуру, который клиника выставила страховой компании.

Большинство здоровых людей страшатся смерти, не знают, как вести себя с умирающими, какие слова им говорить. А потому вычеркивают их из своей жизни, не дожидаясь развязки.

Женю ранили и просто бестактными фразами. "А вы ВСЕ-ТАКИ поправляйтесь", – как-то сказал ей один из врачей.

Неудивительно, что стена отчуждения возводилась с обеих сторон. Кантонистовы все больше закрывались от окружающего мира, замыкались друг в друге.

Во многих мемуарах людей, потерявших близких после тяжелой болезни, есть это наблюдение: смерть перед своим приходом сначала всегда словно очерчивает круг, расчищает место вокруг жертвы.

Женя сопротивлялась. Как могла. Например, между курсами химиотерапии, когда ее выписывали из госпиталя и она переезжала на съемную квартиру, всякий раз, выходя на улицу, девушка пересекала двор без помощи мамы – соседи и квартирная хозяйка не должны были видеть ее слабость. И только потом, подальше от чужих глаз Наталья Семеновна брала ее под руку.

В чем находили силы мать и дочь, брошенные почти всеми?

Женя много читала, учила наизусть любимые стихи. Даже пошла учиться вождению в автошколу. Непостоянных ненадежных людей заменили старые преданные вещи, которые точно не обманут, не бросят в беде.

Женя до последнего не расставалась с черной шалью, украшенной красными ягодами. Наталья Кантонистова повторяла как заклинание "Женечка будет здорова и радостна" и каждый час мысленно читала молитву к Богородице со словами: "Ум и руки врачующих нас благослови". Женя книжечку с этой молитвой держала у себя под подушкой, а потом, в конце вложила ее в страшные результаты последних анализов крови.

Иногда казалось, что чудо вот-вот произойдет. Когда после одного из курсов лечения Женя впала в кому, родители были рядом, молились, умоляли ее не уходить. Мама пела дочери детские песенки. И Женя вернулась… Но только на время.

Теперь и время шло для них по-другому – они считали каждую минуту, особенно вне больничных стен. Женя даже пыталась исследовать этот вопрос, писала тезисы для научной конференции.

Вот некоторые из них:

За два с половиной года болезни и мук Женя Кантонистова многое узнала о жизни и смерти.

"Боль выгрызала внутренности. Но чем больше ран, тем глубже свет", – написала ее мать о тех днях.

И Наталья Семеновна не раз замирала от незнакомого сосредоточенного взгляда дочери, будто обращенного в неведомую бездну. Или внезапной улыбки-лучика, адресованной в неизвестность. Словно Женя была уже где-то в другом месте.

Иногда ее лицо становилось необыкновенным, нездешне красивым. Казалось, в нем рождается лик.

"Ты ведь так хотела иметь выразительное лицо, моя маленькая, ты до него доросла", – написала Наталья Кантонистова в своей книге.

Во время болезни во Францию неожиданно приехал приятель Павла. Женя не могла нарадоваться предстоящей встрече.

Говорила: "Как жить хорошо!" И очень тщательно подбирала костюм. "Ведь он будет фотографировать, и фотографии пошлет в Ленинград Паше, – объяснила Женя маме. – Неизвестно, как долго будут храниться эти фотографии у Паши; может, всегда..."

Павел пытался найти выход, врачей, способных вылечить Женю.

Он пришел за помощью в Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, где уже был создан Центр гематологии и открыта кафедра трансплантации костного мозга.

Там отнеслись по-человечески. Давали советы, помогли организовать для Жени консультацию известного немецкого гематолога Акселя Цандера. Однако уже было поздно. Чуда не произошло.

"Как подумаю о Жене и Павле, не могу сдержать слез", – признается Наталья Кантонистова.

В ее книгу, посвященную дочери, Павел Гринберг включил свои стихи, которые писал для Жени (здесь и далее приведены фрагменты из них - прим. ред.)

Женя умирала мужественно. По воспоминаниям мамы, в какой-то момент "борьба за жизнь стала казаться Женечке мелкой, недостойной, унижающей...". И она сама отказалась от лечения.

После встречи с одним из докторов заявила: "Поздравь меня, мама, я теперь свободна, совсем свободна от всех врачей. У меня сегодня великий день".

В этот "великий день" будто специально подскочила температура. Женю сотрясал озноб. Ей было трудно дышать, но она не изменила своего решения.

"Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство".

Когда стало совсем плохо, и доктор уговаривала лечь в больницу, Женя даже разозлилась: "Умирать – дома! Разве я этого не заслужила? Ну, три дня горячки или, как это, агонии. Я не хочу последним в жизни видеть лицо Мульвазеля!"

Вот как Наталья Кантонистова описала то, что творилось у них в душе:

Однажды Женя сформулировала что-то вроде завещания.

Ей очень хотелось, чтобы после ее гибели были собраны какие-то пожертвования и оказана помощь таким, как она – тем, кто мучается, проходит химиотерапию.

Павел Гринберг не слышал этих слов, Наталья Кантонистова ему их не передавала.

Но ничего не зная о "завещании" Жени, он начал его исполнять! И, конечно, ни он, ни она и никто другой не могли представить, что через какое-то время созданный Павлом в память о Жене благотворительный фонд AdVita ежегодно будет помогать почти тысяче человек и нескольким петербургским больницам!

Женя не дожила до этого чуда. Но однажды, когда ей было особенно худо и мама умоляла: "Помечтай о чем-нибудь", Женя ответила: "О чем? Всё сбылось".

Когда Женю в последний раз увозили в клинику, у нее было "отрешенно-надменное лицо". Шляпка, перчатки, сжатые губы.

"… Проглоти, Паша, все мои недостатки, закуси губу и подумай о несовершенстве мира. Но недолго, Пашечка. И не делись ни с кем своими мрачными мыслями…" – написала Женя в одном из писем, и это тоже было ее завещание.

Сейчас фонд, созданный Павлом Гринбергом и петербургскими врачами, помогавшими ему искать помощь для Жени, ежегодно собирает около 300 миллионов рублей для больных раком.

Платит за поиск доноров костного мозга в международных регистрах, за лекарства, обследования, оборудование для клиник, расходные материалы для лабораторий.

Помощь со стороны AdVita и еще нескольких фондов для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой уже сопоставима с государственным финансированием.

А, к примеру, работа лабораторий клиники финансируется жертвователями почти на 80 процентов. При этом сам Павел Гринберг подчеркнуто держится в тени. И "ни с кем не делится своими мрачным мыслями".

Кажется, у Павла Гринберга схожие ощущения. Что-то подобное происходит и с фондом AdVita. Он был зарегистрирован 1 апреля 2002 года. А начал Павел за два года до этого с создания сайта, чтобы пациенты Центра гематологии, открывшегося в Медицинском университете имени Павлова, могли напрямую обратиться к людям за помощью. Тогда у питерских трансплантологов было всего шесть палат, не хватало донорской крови, лекарств, расходных материалов. А таких мучеников, как Женя, – больных, которым нужна пересадка костного мозга, в России – десятки тысяч…

Поначалу пожертвования были редкими и совсем небольшими – несколько сотен рублей, двадцать долларов. Но уже в декабре 2000 года Сбербанк выделил 10 000 долларов для одного из пациентов клиники и потом не раз поддерживал разные обращения крупными суммами. А в июле 2001 года неизвестный жертвователь перевел 30 000 долларов безадресно, на всех пациентов клиники! Это уже было из разряда чудес. На эти деньги удалось купить лекарства, о которых мечтали петербургские трансплантологи, но государственных средств на них катастрофически не хватало. Чудеса продолжаются и по сей день.

Первые несколько лет он занимался всеми делами фонда в одиночку. Много времени проводил в клинике с пациентами, помогал снимать в Петербурге жилье для иногородних больных и их близких. Покупал одежду, еду. Ведь некоторые приезжали в клинику на пару недель в летних тапочках, а лечение затягивалось на годы.

С пациентами и их родственниками нужно было общаться, поддерживать в них желание жить и бороться с болезнью. Павел получил возможность в полной мере прочувствовать всё то, с чем столкнулись Женя Кантонистова и ее мама.

Многие люди шарахаются от раковых больных, считают их заразными, даже проклятыми. Отказываются сдавать им квартиры. Семьи, в которых заболевает ребенок, часто распадаются. Как правило, уходит отец, а мать, вынужденная годами мыкаться по больницам с дочерью или сыном, теряет работу и оказывается на пороге нищеты.

Одним из первых подопечных, которого потерял Павел, был 8-летний Ваня с диагнозом "нефробластома".

– Когда врачам уже было ясно, что его не спасти, я разговаривал с ним. Сказал Ване, что ему купили новое лекарство. Мальчика щадили, он не знал, чем болеет и что его ждет. Но в тот момент очень серьезно посмотрел мне в глаза и спросил: "А если лекарство не поможет?". У меня сердце перевернулось. Ваня умер через две недели. До сих пор помню тот его взгляд.

А первой, на кого удалось собрать деньги и провести трансплантацию, стала Юля из Котласа. Она, как и Женя Кантонистова, приехала лечиться в чужой город вместе с мамой. Но в отличие от Жени, донор нашелся, и трансплантация оказалась успешной!

За этой счастливой историей последовали тысячи других. И некоторые поистине удивительные.

Фонд неуклонно рос. В него приходили всё новые добровольцы. Сейчас у фонда AdVita 31 сотрудник и около тысячи волонтеров. Эти люди придумывают благотворительные акции, стоят с ящиками для сбора денег на спектаклях и ярмарках, добывают лекарства, помогают пациентам в больницах.

Фонд курирует одновременно несколько сотен подопечных, ежегодно его помощь получает около тысячи больных. AdVita не собирает деньги на лечение за границей.

Главная задача – вложить средства и усилия в петербургские больницы, чтобы помощь в них по самым высоким международным стандартам стала доступной как можно большему количеству соотечественников, которые приезжают к питерским специалистам со всей страны. Зачастую уже потратив за время болезни все сбережения и испытывая слишком много трудностей. AdVita снимает своим подопечным жилье, помогает справляться с депрессией, иногда даже оплачивает еду и одежду...

А еще Павел Гринберг и сотрудники фонда AdVita оказались причастны к огромному делу: на их глазах и с их помощью в последние годы происходит перелом в борьбе со страшной болезнью.

Теперь у трансплантологов вместо шести койко-мест – больше семидесяти. Трансплантации костного мозга поставлены на поток, и в Петербург едут больные со всей страны.

В первое десятилетие XXI века в онкологии произошла настоящая революция. Расшифровка генома человека и последующие исследования позволили ученым разобраться не только в природе возникновения раковых клеток, но и создать лекарства на основе новейших открытий иммунологии и генетики.

Огромные средства, вложенные в исследования во всем мире, привели к появлению совершенно новых лекарств, которые еще недавно сочли бы фантастикой. Одни препараты нарушают коммуникацию больной клетки – и она не может передать свое "сумасшествие" соседней. Другие "чинят" поломки хромосом. Третьи разрушают механизмы питания раковых клеток. Четвертые как бы срывают с них маски, не дают прикинуться нормальными. А дальше с ними начинает бороться иммунитет.

Новые лекарства очень эффективны на ранних стадиях болезни. Но и на поздних выживаемость пациентов резко выросла. К примеру, в конце 1980-х годов нашим врачам удавалось вылечивать только 5 процентов детей, больных лейкозами, а сейчас уже больше 80.

Пока еще нельзя сказать, что рак побежден. Но уже ясно, что эта победа – вопрос ближайшего будущего.

Фонд AdVita не просто конвейер помощи. Это – настоящая школа Веры, Надежды, Любви, перед которыми может отступить даже рак.

Сотрудники фонда разделяют с больными самые трудные их минуты. Они почти как священники. Они – между тем миром и этим. Одних спасают, других провожают. Это тяжелая работа. Но взамен им даны удивительные встречи с очень красивыми, сильными духом людьми. Им открываются тайны, после прикосновения к которым становится очевиднее существование Бога и иной жизни.

То, что происходит в последние годы в онкологии, – даже не прогресс, а настоящая революция. Выжившие становятся не чудом, а нормой. И можно только догадываться, что испытывают сегодня Павел Гринберг и врачи, которые учреждали фонд AdVita, когда этих успехов еще не было и в помине. Что они чувствуют, вспоминая пациентов, которых сегодня можно было бы спасти.

В наши дни поддаются лечению случаи, за которые несколько лет назад врачи даже не брались. К примеру, лимфома Ходжкина. В 85 процентах случаев эта болезнь хорошо лечится даже стандартными методами. Но остальным 15 процентам медицина до недавнего времени помочь не могла. И вот несколько лет назад появился препарат "Адцетрис", который дал невероятный эффект. Правда, чтобы вылечить одного человека, нужно потратить на лекарство несколько миллионов рублей.

Но у этой девочки была огромная сила духа. Она рисовала, фотографировала, учила иностранные языки. Жажда жизни и чувство юмора не оставляли ее никогда.

Однажды, выйдя с мамой погулять вблизи больницы, она увидела в витрине магазина очень красивое синее платье. Да еще и со скидкой. Это было перед аутотрансплантацией костного мозга. Рената купила это платье для своего школьного выпускного бала.

"Разве я могу теперь умереть?" – сказала она. И свое слово сдержала: выбравшись из тяжелейших осложнений после трансплантации, отправилась на выпускной в том самом шикарном платье.

Последние месяцы Ренаты были очень тяжелыми: костный мозг был поражен, ее мучили сильные носовые кровотечения. После одного из них ей сделали так называемую глубокую тампонаду (марлевые жгуты засовывают глубоко в нос, да еще сверху крепят марлевую повязку). Это очень болезненная процедура, к тому же Рената потеряла много крови. Но когда к ней подошел реаниматолог, он увидел, что на марлевой повязке Рената нарисовала пятачок поросенка, да еще и захрюкала при его появлении! Девушка даже в такой ситуации пыталась шутить.

Когда всё стало уже очень плохо, она не позволяла маме помогать ей ходить по палате. Еле шла, хватаясь за спинки кроватей, но шла сама. А когда становилось чуть полегче, ходила на волонтерские акции – вот так однажды пришла на каток на Дворцовой площади помогать Марии Славянской собирать деньги для больных.

В начале марта 2012 года первые подопечные фонда AdVita получили лекарство. Среди спасенных – Ольга Шмыглева из Челябинска.

Ее история невероятна. Она заболела почти двенадцать лет назад, когда ей самой было двадцать. Основной курс лечения не помог. Но Ольга не смирилась и стала сама искать врачей и клиники. Нашла фонд AdVita – и дальше последовали экспериментальный курс лечения в Италии, аутотрансплантация (родственная пересадка) в Петербурге, несколько курсов чудодейственного "Адцетриса", неродственная пересадка костного мозга. Фонд AdVita собрал для нее более пяти миллионов рублей! И сейчас Оля в ремиссии, приезжает в Петербург только на обследования.

В России "Адцетрис" официально появился только в конце 2016-го, почти через пять лет после регистрации в США. Теперь его можно просто купить у поставщика, не оформляя горы бумаг для Минздрава и таможни, не переписываясь с десятком инстанций.

С того момента как фонд AdVita ввез первые флаконы лекарства в Россию, спасительное лечение получили десятки людей. Но если юридических препятствий на пути "Адцетриса" больше нет, цена делает его недоступным для людей с обычным достатком. 3,5 тысячи евро стоит одна ампула, каждое введение требует от двух до четырех ампул – в зависимости от веса больного. Полный курс лечения выливается в несколько миллионов рублей…

И тем не менее, как недавно признались специалисты клиники имени Горбачевой, первыми в стране начавшие применять этот препарат, благодаря фондам "Подари жизнь" и AdVita они пролечили уже больше пациентов, чем, к примеру, во всей Франции.

– И Ренату мы бы сегодня тоже спасли, – уверена Мария Славянская.

Она очень привязалась и к другой своей подопечной Насте Пименовой, приехавшей на лечение в Петербург из коррекционного детдома города Богородска. Сначала с ней было тяжело. Когда Мария пришла в реанимацию знакомиться, открыла дверь и произнесла: "Настенька, здравствуй!", та в ответ запустила в нее тарелку.

12-летняя девочка была в стрессе. Еще бы: ее из-под Нижнего Новогорода привезла на поезде медсестра, сдала в больницу под расписку. И уехала. Настя осталась в незнакомом городе, в тяжелом состоянии. Одна. В чем была.

Мария первым делом пошла в "Детский мир" и купила Насте мешок одежды. Потом они очень сблизились. Каждый вечер после работы Мария ехала к Насте. Девочка звонила ей уже через 5 минут после окончания рабочего дня с вопросом: "Когда ты будешь?". И не дай Бог было опоздать: Настя сразу начинала дуться.

Я стала что-то кричать. Я ее звала, звала. Настя вернулась. Но только на 5 минут. Мне так жалко, что я разбила свой старый телефон с ее эсэмэсками. Потом я сама Настю омыла. Купила гроб, платье, очень просила дать мне ее здесь, в Питере, похоронить. Но не разрешили, потому что она "подотчетный ребенок". Настя была из коррекционного детдома, но я не заметила у нее никаких нарушений, кроме одного. Она была адски недолюблена.

Мария годами тесно общалась с разными пациентами и сделала свой вывод о причинах возникновения рака и других иммунных заболеваний. Не отрицая открытий современной генетики, она уверена, что примерно в 60 процентах случаев такие болезни вызваны психосоматикой, то есть идут "от головы". Из-за стрессов и неправильных мыслей мозг дает организму команду на самоубийство. Человек словно говорит самому себе: я устал, не хочу больше жить.

Мария рассказывает об одном из подопечных – мальчике 11 лет.

– Его мама – волевая, очень сильная женщина, а папа – интеллигентный и мягкий. Родители жили вместе только ради мальчика и постоянно ругались. Мама мучила папу. А ребенок просто обожал отца. И заболел. Его организм начал самоуничтожаться. Смерть мальчика была единственным способом прекратить муки папы, отпустить его на свободу. Это было подсознательное решение. Поверьте, таких случаев я видела много. Ну не может организм просто так взять и снять иммунный контроль. Особенно если ему 10–15 лет.

Мария Славянская считает, что тяжелая болезнь может возникнуть и у человека, который загнал себя, выгорел, перестал себя чувствовать. Одной из тяжелейших потерь за время работы Марии в фонде стал уход Натальи Станчевой, заведующей детским отделением Клиники имени Горбачевой. Молодая женщина, замечательный врач умерла от рака в 2015 году.

Мария и Наталья были знакомы 7 лет. Бывали периоды, когда встречались почти каждый день.

– Я ни разу не видела Наташу раздраженной, – вспоминает Мария. – Всегда очень спокойная, улыбалась, шутила. И очень светлая. Наташа жила своей работой – держала в голове все подробности каждой истории болезни, занималась научными исследованиями, готова была сидеть допоздна за чтением последних публикаций. И главное, пропускала через себя каждого больного. Все-таки детский онколог – страшная профессия. Наташа делилась собой со всеми. Но в какой-то момент ресурс энергии кончился. И ее накрыло этой же гадостью.

По схожей причине – слишком сильной была усталость от чужой боли – Мария Славянская покинула фонд AdVita.

– В фонде я среди прочего занималась отправкой в регионы умерших детей, – говорит она. – Часто бывала в морге. И вот однажды пришла туда отправлять очередного ребенка и поняла, что НИЧЕГО не испытываю. Мне не страшно, не жалко. Головой сочувствую родителям, а внутри меня ничего не происходит. Горе перестало цеплять. Всё! Выгорела. И тогда я ушла.

Первые полгода Мария приходила в себя и всё никак не могла привыкнуть к тому, что ее телефон не разрывается от звонков.

– Я не жалею, что ушла. Но фонд очень обогатил мою жизнь, там мне открылись фундаментальные ценности. Там я нашла лучших друзей. И еще очень сильно разобралась с историей про смерть. Я теперь свято верю, что космические связи не рвутся. Никогда. И я точно знаю, что мы все еще увидимся в каком-то другом мире. С Ренатой, с Настей, с Наташей... У меня там будет отличная компания.

Отдельная большая и важная тема – жизнь родственников заболевшего раком.

Узнав страшный диагноз, почти все они впадают в панику. Но одних волна ужаса захлестывает настолько, что жизнь для них останавливается. Другим удается взять себя в руки.

Марию Славянскую потрясла молодая мамочка Катя из Одессы, которая привезла в Питер больного сына Вадика. Что бы с ним ни происходило во время лечения, даже в самые тяжелые минуты, Катя была неизменно хороша: безупречная прическа, маникюр, макияж.

Это было так странно: забота о собственной внешности – первое, от чего обычно отказываются матери тяжело заболевших детей. На недоуменный вопрос – почему она себя так "нестандартно" ведет, Катя ответила: "Если я не буду этого делать, то просто сойду с ума. Когда крашу ресницы и делаю прическу, я в себя прихожу. Это мой способ заякориться за реальность".

Фонд AdVita взял на вооружение этот опыт. И стал устраивать для больных детей и их родителей "дни красоты" – благотворительные фотосессии. Профессиональные парикмахеры, визажисты и фотографы помогают им на время забыть о болезни и вспомнить о том, как они красивы.

Например, в ноябре - декабре 2016 года в таких фотосессиях поучаствовали 180 семей. А в роли волонтеров выступили 97 парикмахеров и визажистов, более 70 фотографов, 17 фотостудий предоставили свои залы.

Фотографии предоставлены фондом AdVita.

Каждый противостоит беде по-своему. Но существуют и универсальные, основанные на многолетнем опыте способы.

Павел Гринберг за годы общения с раковыми больными вывел для себя несколько правил, которых, на его взгляд, стоит придерживаться им и их близким:

От паники ее избавила Татьяна Жаринова, врач отделения химиотерапии острых лейкозов Детской городской больницы № 1, куда положили сына. Она не только успокоила Ирину, но внушила ей просто железную веру в успех лечения.

– Я ей полностью доверяла, – вспоминает Ирина Семенова. – Мы лечились и "жили" в больнице 7 месяцев. Чтобы не потерять работу, приходилось обращаться за помощью: нам помогали мамы других деток и чудесные люди, прихожане церкви, действовавшей тогда при больнице. Когда надо, меня подменяли – сидели с ребенком. Я тоже помогала как могла – сдавала кровь для других детей. Та атмосфера доброты и взаимопомощи давала силы и внушала уверенность.

Сына спасли. Он перенес лейкоз маленьким, в несознательном возрасте. И когда выписались, вспоминал больницу как место, где всегда было весело и много детей. У Ирины воспоминания, конечно, другие. Болезнь изменила всю ее жизнь.

Рак как бы переводит человека в другую реальность. Большинство здоровых людей живут с ощущением, что их персональная смерть случится еще очень не скоро. А больные раком – это те, к кому она вдруг приблизилась, подошла вплотную, долго стояла рядом. И даже если ушла – полной свободы ни для них, ни для их близких нет.

А есть ужас, что смерть в любую минуту снова вернется. И есть вопрос: как дальше жить? Да и не уходит смерть быстро. Нет такого момента, когда понимаешь: всё, выздоровел. Человек, переживший рак, еще несколько лет должен соблюдать жесткие правила, периодически приезжать в клинику и проверяться.

И вообще должен жить осторожно, особенно после сеансов химиотерапии. Это очень тяжелый метод лечения, убивающий не только больные, но и здоровые клетки.

Как сформулировал один из врачей: "Смертельная болезнь – смертельное лечение". И невозможно предугадать, каким организм выберется из-под завалов после окончания этой борьбы. Сейчас появились гораздо более щадящие препараты, чем раньше, этот вопрос постепенно становится менее острым.

Но 11 лет назад все было иначе. И до сих пор малейшее недомогание сына вызывает у Ирины тревогу – каждый насморк и подъем температуры. Этот страх уже сидит в подсознании. С другой стороны, она теперь проще относится ко многим вещам и стала прощать людям их слабости.

Случилась и еще одна важная перемена в судьбе – словно в благодарность за спасение сына Ирина пришла работать в фонд AdVita. Сейчас она там руководитель донорской службы. Всё свое время и свои силы тратит на то, чтобы привлечь людей к донорству крови и костного мозга.

Если вдуматься, это фантастика. Родная мать генетически совпадает со своим ребенком только на 50 процентов, а какой-нибудь неизвестный Жан или Абдулла – на все 100. Это лучшее доказательство того, что все люди – братья.

Сегодня российские клиники, как правило, ищут совместимых доноров для своих пациентов через регистр имени Штефана Морша, один из старейших в Германии и Европе. Но он объединен в общемировую базу данных с другими регистрами. Сейчас в ней под кодовыми номерами хранится информация почти на 30 миллионов потенциальных доноров из 54 стран. Это люди, которые добровольно прошли типирование – сдали кровь на специальный анализ.

Больного, которому нужна трансплантация костного мозга, тоже типируют. Потом его лечащий доктор под своим паролем заходит в базу данных и вводит результаты своего пациента. Компьютер выдает совпадения реципиента с потенциальным донором и указание, в каком из регистров тот числится. Дальше врач связывается уже с регистром, отправляет туда кровь больного на контрольное типирование. И если первоначальные результаты подтверждаются, регистр вызывает донора для более углубленного обследования на совместимость. Если совпадение недостаточное, начинают обследовать следующего похожего кандидата.

Стоимость поиска костного мозга напрямую зависит от того, с какой попытки удалось найти подходящего донора.

В истории фонда AdVita самый короткий поиск длился две недели, самый длинный – 13 лет!

Но в подавляющем большинстве случаев это два – три месяца. Цена типирования и забора клеток у донора в регистрах каждой страны своя. В Германии первая поцедура стоит более 600 евро, а вторая – от 12,5 до 14,5 тысячи евро. В США стоимость обеих может доходить до 40 тысяч долларов.

Обычно AdVita отправляет платежи в регистр частями. Сначала аванс – 5 тысяч евро на повторное типирование и обследование доноров, а остальные деньги – после того, как клетки доставлены пациенту. Бывало, этот остаток доходил до 50 тысяч долларов!

Конечно, дешевле и во всех смыслах выгоднее искать донора в России: среди близкого по генетическому составу населения больше шансов найти подходящего. К тому же у россиян очень сложный генетический спектр, много национальностей перемешано, много редких сочетаний – и, к несчастью, пока достаточно много случаев, когда за границей отыскать доноров не удается. Практика показывает, что в международном регистре для россиянина один донор находится из 10 тысяч кандидатов, а в российском – из 700. То есть дома вероятность выше в 14 раз!

Наша отечественная база данных начала развиваться всего три года назад. И опять-таки благодаря фондам – Российскому фонду помощи и AdVita. Сейчас в ней 68102 доноров (для сравнения: в США – более 10 миллионов, в Германии – 7 миллионов, в Китае – 2,5 миллиона).

Но год назад было в два раза меньше. Число отечественных доноров быстро растет. Они уже обеспечивают порядка 15 процентов всех проводимых в России неродственных трансплантаций (а в апреле 2016 года в Клинике имени Горбачевой был поставлен своеобразный рекорд: из 15 таких операций 8 были проведены благодаря донорам, найденным в отечественном регистре).

Люди сами звонят в фонд AdVita и изъявляют готовность стать потенциальными донорами. Есть надежда, что в обозримом будущем обращаться в международный регистр и платить бешеные деньги за "импортный" костный мозг вообще не понадобится. Тут прямая взаимосвязь.

Например, для подопечной AdVita Шамсият Гамзатовой из Ханты-Мансийского автономного округа донора искали 13 лет – с 2001 по 2014 год. А нашелся он только в 2014 году в Америке.

Когда поиск идет долго, врачи его останавливают, а через какое-то время, когда в мировом регистре накапливаются новые доноры, повторяют запрос. Все эти 13 лет Шамсият жила на поддерживающих лекарствах и донорских переливаниях крови, и то, что она дотянула, – случай уникальный.

Была проведена трансплантация. Успешная! Шамсият вернулась к нормальной жизни. К сожалению, обычно такие больные не могут долго ждать.

Когда заболел Тёма, она переселилась в стерильный бокс. А так как их госпитализировали зимой, а на дворе уже был май, у них не было ни обуви, ни одежды, чтобы выйти погулять.

Елена купила продуктов, игрушку и приехала в больницу. Оказалось, что проблема вовсе не в отсутствии сандаликов для Тёмы. За пару недель до этого Тёминой маме принесли счет на поиск для ее сына донора костного мозга. На 15 тысяч евро. Как найти столько денег, если ты не работаешь и не можешь оставить ребенка, а на семью рассчитывать нельзя?

– Я никогда раньше не задумывалсь, что существует такая прямая связь между деньгами и жизнью, – вспоминает Елена. – Понятно, что мы все прошли через 90-е годы, когда от бесплатной медицины уже мало что оставалось, и в больницу приезжали со своим постельным бельем. Но чтобы посреди города Петербурга с его пятимиллионным населением в XXI веке так стоял вопрос: есть деньги – есть ребенок, нет денег – нет ребенка! Это не помещалось в моей голове – и, кстати, до сих пор не помещается. Я учительница и для начала обзвонила своих выпускников, коллег, бывших родителей моих учеников, друзей. Пока ходила к Тёме, познакомилась с другими мамочками. С Пашей Гринбергом – он уже к тому времени пять лет помогал онкологическим больным, детям и взрослым, и уже три года как был зарегистрирован фонд AdVita. В какой-то момент стало понятно, что я не смогу выбросить из головы сам факт того, что есть такие онкологические отделения, где люди лежат под капельницами и их жизнь зависит от денег. Но я-то более-менее здорова, с руками, с ногами, с головой, могу что-то сделать. Понятно, что мы не можем отменить рак и изменить мир. Но деньги-то поискать мы точно можем.

Елена Грачева близко к сердцу приняла и историю другого подопечного– Левона Карагезяна.

Левон обратился в фонд AdVita за помощью, когда ему было 17 лет. С редчайшим диагнозом – саркома сердца. Его отказались лечить врачи известной московской клиники: сделали биопсию и сказали, что жить Левону осталось полгода.

Опухоль уже сдавливала легкие. Но на счастье Левы, его, такого "безнадежного", согласился прооперировать знаменитый петербургский кардиохирург Вадим Любомудров из Детской городской больницы № 1 (позже, устав сопротивляться бесконечным проблемам отечественной медицины, он уехал работать в Кувейт).

Доктор в ходе 10-часовой операции сумел удалить почти всю опухоль, но небольшая ее часть осталась. Начались курсы химиотерапии – и снова Леве повезло с врачами.

Совместные усилия докторов разных питерских клиник – Маргариты Белогуровой, Людмилы Шац, Никиты Волкова и Владимира Моисеенко – продлили ему жизнь на девять лет.

Они переписывались с коллегами за границей, узнавали о новых протоколах лечения, привозили новые лекарства с международных конференций.

Когда речь зашла о повторной операции, стало понятно, что никто из отечественных кардиохирургов не готов, даже великий Любомудров. Людмила Шац, лечащий врач Левона, написала доктору Шельту в университетскую клинику Мюнстера.

Тот согласился взять Леву, но ехать нужно было очень срочно: ведь опухоль росла, и каждый день мог сделать ее неоперабельной. А происходило это всё накануне пасхальных каникул в Европе, во время которых чиновники, в том числе и консульские, не работают.

На оформление визы оставался всего один день, да и тот короткий – предпраздничный. То есть вечером доктор сказал "приезжайте", а на следующий день нужно было получить калькуляцию из Мюнстерской клиники, оплатить счет и пробиться в консульство, причем желательно до обеда...

За дело взялась героический волонтер AdVita в Германии Виктория Резникова: она всё успела. Даже лично дозвонилась до немецкого посла в Москве и уговорила его принять документы Левы за считаные минуты до закрытия посольства. А счет стремительно оплатил таинственный жертвователь, известный в Сети под именем Капитана Немо (он уже больше десяти лет помогает людям с тяжелыми заболеваниями).

И это было не последнее чудо. Спустя три года после операции в Мюнстере опухоль снова выросла, и ее уже нельзя было контролировать химиотерапией, встал вопрос об облучении.

Но сердце нельзя облучать, оно этого не выдержит. Знакомая Елены Грачевой, Карина Соллоуэй, медицинский менеджер из Великобритании, прислала ей ссылку на статью о первой в мире операции высокоточного облучения "кибернож" на сердце в одном из лондонских госпиталей (при этом методе облучается только опухоль, а не всё сердце).

Елена переслала эту статью Людмиле Шац, та списалась с лондонскими коллегами и договорилась, что они возьмут Леву на обследование, а по возможности, и на операцию. И снова ехать надо было очень срочно и очень не вовремя – только теперь каникулы были не пасхальные, а рождественские, и приступом пришлось брать уже британское консульство.

Лева стал вторым человеком в мире, которому провели операцию "кибернож" на сердце! Ему предстояло прожить еще четыре года… И это точно были хорошие годы. Левон поступил в Педиатрическую академию, получил водительские права. Влюбился и был любим…

Можно сказать, что Левону повезло. С врачами. С помощниками и друзьями из фонда AdVita. Ему очень повезло с семьей. Мама и сестра переехали с ним в Петербург и всячески поддерживали, а папа остался в Москве – зарабатывать деньги, чтобы можно было снимать в Питере жилье. Любовь Карагезян, мама Левона, стала волонтером, а потом и сотрудником AdVita: занималась расселением иногородних больных на съемных квартирах (фонд арендует их больше двадцати).

Несколько лет штаб-квартира фонда AdVita была у Елены Грачевой дома. Туда всё время приходили пациенты, их родственники, жертвователи, волонтеры. В холодильнике – лекарства, в папках на полках – отчетность…

Сейчас у фонда уже есть офис и штатные сотрудники, но нормальных отпусков и выходных у Елены все равно не получается. Ежедневно ей надо отвечать на десятки звонков и сотни электронных писем. Каждую ночь она пытается выгнать себя и других сотрудников фонда AdVita с работы и из электронной почты: "Всем спать, охрана труда!". Получается плохо. Потому что если что-то не успеть сделать, могут пострадать люди.

– Опыт общения с онкологическими больными меняет точку отсчета, – говорит Елена Грачева. – Ты начинаешь ценить то, что раньше не замечал. Мы дышим, ходим, видим, слышим, – нам задарма выдали прекрасную жизнь! И, раз уж это случилось, наверное, жить надо на пользу не только себе, но и другим – тем, кому не так просто дышать и ходить.

Среди нынешних волонтеров и сотрудников фонда есть те, кто столкнулся с раком. Болел сам или вытащил из этой болезни кого-то из близких. В жизни таких людей произошла полная перезагрузка.

И они не просто стали иначе воспринимать мир, радоваться каждому дню и не считать горем отсутствие денег или сломанную стиральную машину. Пережив столько страданий, они теперь помогают справиться со страданиями другим людям. Но бывает наоборот: когда болезнь не меняет человека, совсем. И он погибает, потому что не изменился.

– Мы каждый божий день сталкиваемся с каким-то катастрофическим отсутствием инстинкта самосохранения у наших соотечественников и совершенно наплевательским отношением людей к себе, своему телу, своему здоровью, – говорит Елена. – Многие идут к врачу не просто когда уже болит, а когда болит долго и боль доходит до невыносимости. А как только болеть перестает, тут же лечение бросают. Не слушают докторов. К примеру, некоторым после трансплантации костного мозга нужна жесткая диета. Причем на годы. Но я знаю истории, когда человека вытащили с 4-й стадии РТПХ (реакции "трансплантата против хозяина". – Прим. ред.), спасли чудовищными усилиями врачей, доноров, жертвователей, когда лекарств куплено было на сотни тысяч, – а он взял и умер просто потому, что почувствовав себя хорошо, наплевал на все устрашающие предписания доктора и съел то, чего "очень хотелось". Острый шашлык, суши, бифштекс с кровью. Результат – острая вспышка РТПХ и кишечное кровотечение. Я не представляю, чтобы пациенту в Германии родственники (!) тайком принесли на радостях водочки в реанимацию. Или чтобы родители своему ребенку, у которого едва восстановилась слизистая после химиотерапии, купили пирожное с жирным кремом только потому, что "он устал от этих каш". Это немыслимо, не укладывается в голове – убить своего ребенка пирожным! Но у русского человека чувство опасности действительно не просто приглушено – оно иногда вообще отсутствует.

Порой кажется, что абсурд пронизывает всю нашу жизнь сверху донизу – включая систему здравоохранения. Все, кто работает в благотворительных фондах, знают: у нашего государства нет денег, чтобы лечить всех раковых больных.

Но оно стесняется своим гражданам в этом признаться. В реальности выделенных сумм хватает на лечение неких идеальных больных, которым хватает дешевых лекарств и которым не приходится сталкиваться с осложнениями.

Поэтому для людей, которые жили себе – не тужили, а потом вдруг столкнулись с раком, всегда становится откровением, когда перед ними встает необходимость где-то искать огромные деньги на лечение.

И что делать? Продавать машины, квартиры, брать в банке кредит? В фонд AdVita ежедневно обращается несколько человек, и у всех первый вопрос: как же так, у меня ведь квота на лечение, почему мне не дают лекарств?