Информация о пользователе

У нее большая семья, где принято заботиться друг о друге, поэтому на произвол судьбы они не останутся и на государство тоже не рассчитывают. Поймите, есть те, кто не подпадают под общие правила. И это нормально. Истина всегда где-то рядом. Плохо в крайности впадать. И мысль о том, что нужно принудительно прерывать беременность тех, у кого ребенок может родиться с отклонением, и идея о том, что нужно запрещать аборты по мед.показаниям тем, кто хочет только здорового ребенка - и есть геноцид. Но и анархия ничего хорошего не приносила. У людей должна быть хорошая информированность и право сделать свой осознанный выбор. Автор статьи задел довольно острую тему, которая разбивала людей на два противоположных лагеря многие десятилетия. Вот только акценты расставлены не совсем правильно. Скажу по опыту, в Петербурге уровень мед.обслуживания беременных очень приличный и врачи в МГЦ грамотные и они достойно выполняют свою работу и выбор ВСЕГДА за родителями. А хамы попадаются в любой профессии.

Некоторые инвалиды живут более полноценной жизнью, чем большинство здоровых. И некоторые родители находят свое счастье в воспитании детей с патологиями. У меня есть родственница, замужем за батюшкой, родила ребенка-дауна потом усыновила ещё одного брошенного матерью. Она не страдает воспитывая их, она нашла в этом свое счастье. Просто большинству трудно понять тех, кто идёт своим путём, а не тем, которому следует большинство. Стереотипы.

В том-то и дело, что на данный момент генетики выделяют около 8 тыс.ген.заболеваний. И проявления их варьируются от лёгкой до тяжёлой формы в очень широком диапазоне. Поэтому только родители могут решать, оставляют ребенка или нет. Наука дошла до того, что можно полностью расшифровать ДНК ребенка ещё до рождения, но в тяжёлой или лёгкой форме проявится "поломка" гена, если будет обнаружена, врач не ответит. К слову, моей дочери достался такой "мутировавший" ген от отца, и у него и у нее проявления были одинаковы: большой родничок при рождении 8х8 (норма 3,5х3,5), у мужа зарос к 4-м годам, дочери пока 2, примерно 3х3 см и экссудативный отит среднего уха - потребовалось шунтирование уха в 6 месяцев. К 1,5 годам проблема ушла (у мужа было так же). Плюс было небольшое отставание по весу и крупной моторике до года, по интеллектуальному развитию - опережение. Поэтому, на мой взгляд, данный вопрос гораздо более ёмкий и философский. Врачи информируют, но решение принимают мама и папа.

К слову моя знакомая, у которой лежачий сын-инвалид получает на него 7 тысяч и пособие по уходу 10 тысяч. Муж ушел, когда у ребенка проявилось заболевание (после 6-месячного возраста), детсады для инвалидов работают только по режиму неполного дня и их очень мало. В случае появления доп.дохода даже в 1 тыс.руб. маму лишат пособия в 10 тыс. Выживают только благодаря бабушкам-дедушкам. Поэтому те, кто сознательно решаются родить ребёнка-инвалида, обычно рассчитывают в первую очередь на себя и заслуживают уважения, а не осуждения.

Не думаю, что такими людьми руководит алчность. В большинстве своем это высокодуховные семьи, которые с грустью и жалостью смотрят на осуждающих их за такой выбор, а крест свой несут с честью и благодарностью. Просто людям свойственно осуждать то, чего они пока не понимают, каждый меряет по своей мерке. А пособия - да не такие уж там и суммы, чтоб можно было ими обогатиться. По мне так лучше пусть идут на благое дело, чем будут разворованы чиновниками.

Риск должен быть сопоставимым. Если есть только один маркёр по носовой косточке на УЗИ и при этом с белком крови все в порядке, а вероятность самопроизвольного выкидыша при амниоцентезе около 0,5%, а при кордоцентезе 1%, то это одно, но когда показатели УЗИ и белка выше 30-40%-ного риска рождения дауна, то тут, на мой взгляд, глупо отказываться от более точных исследований, имеет смысл только если родители заранее для себя решили, что оставят ребенка в любом случае и будут растить даже с инвалидностью, такие тоже есть, это их выбор.

Петербурженкам реально повезло, что они могут бесплатно провести такие серьезные обследования в МГЦ. В провинции решение о прерывании беременности женщинам чаще всего приходится принимать на основании только УЗИ и теста крови PAPP-A, а там погрешность действительно около 25%. Я не отказывалась от дополнительных исследований потому что есть подруга, которая растит инвалида, не имея возможности не то что на работу устроиться, даже по улице погулять вдоволь. Ей такие исследования никто не предлагал, у нее ни на одном УЗИ врач просто не разглядел проблему - увы, такие врачебные ошибки порой бывают не менее печальны. Вам повезло, мне тоже, благодарю Бога по сей день.

Синдром Шерешевского—Тернера не считается "смертельным", с ним девочки выживают и живут, только всю жизнь на гормонах и без возможности иметь детей. Но в Медико-Генетическом центре, где я обследовалась, беременную с таким диагнозом медперсонал не отправлял на обязательный аборт, наоборот, даже уговаривал, что ребенок вполне жизнеспособный. Не все врачи относятся к пациентам, как к мясу. А вот вероятность ошибки при инвазивных методиках в МГЦ реально стремится к нулю, не то что на основании теста крови PAPP-A и УЗИ, так что родители, прошедшие обследование у генетиков, уже действительно решают вопрос не о том, действительно ли ребенок болен или это врачебная ошибка, а о том, готовы ли они растить ребёнка-инвалида. И мне в МГЦ врачи рассказывали, что некоторые вполне осознанно рожают детишек-даунов и никто их за это не осуждает, ведь это из выбор, их жизнь, их крест.

Мне самой пришлось в беременность обращаться в МГЦ, на первом скриннинге у ребенка обнаружили кистозную гигрому шеи - это очень серьезный диагноз. Но на аборт меня в 12 недель никто не отправил - отправили на обследование. Причем бесплатно! И там тоже сначала сделали скриннинг, который подтвердил диагноз, но врач успокоила и сказала, что волноваться рано, нужно сделать инвазивной обследование, исследовать генетический материал малыша, возможно, серьезные аномалии отсутствуют. Первое обследование - биопсия хориона - прокол, который позволяет получить генетический материал ребёнка, а потом генетик лично считает хромосомы. Но даже если в этом случае диагноз плохой на аборт не отправят, потому что есть погрешность около 5 %. Предложат подождать до 20 недель и взять пуповинную кровь, в этом случае вероятность ошибки стремится к нулю. И только после этого родители принимают решение о прерывании. Поэтому женщины в данной статье были на таком большом сроке. В провинции все гораздо грустнее.